Famílias, Crianças e Jovens

O projeto c4c organizará o workshop c4c ‘train the trainers’ dirigido a doentes e representantes/associações de doentes interessados em saber mais sobre o ciclo de vida dos medicamentos tendo como objetivo o envolvimento dos doentes no projeto c4c e educar as associações de doentes para apoiar o envolvimento dos doentes/familiares a nível europeu nos ensaios clínicos pediátricos.  Temas como metodologia de ensaios clínicos, investigação clínica, ética no desenvolvimento de medicamentos, entre outros, serão discutidos nesta formação. Mais informações aqui: https://conect4children.org/workshops/

O workshop será em formato online, lecionado em Inglês, e ocorrerá nos dias 16 e 17 de Setembro de 2020.

O projeto conect4children apresenta uma abordagem inovadora no desenvolvimento da investigação clínica pediátrica, priorizando e promovendo o envolvimento de doentes e dos seus familiares/cuidadores no desenho e implementação de ensaios clínicos pediátricos.Foi criada uma base de dados que pretende identificar doentes, cuidadores, associações de doentes e/ou YPAGs (Young Person’s advisory boards) de doenças raras/pediátricas para que possam vir a ser convocados a dar o seu parecer relativamente às atividades do c4c.
Algumas das atividades em que poderá ser solicitado o envolvimento de doentes e familiares/cuidadores consistem na revisão de protocolos/ formulários de informação aos participantes de um estudo.Ao ser efetuado o registo nesta base de dados, os inscritos terão acesso a treino e informações relacionadas com as atividades a realizar, quando forem contactados nesse sentido.

Para mais informações e registo poderão consultar o seguinte endereço: https://conect4children.org/patient-and-public-involvement/

This project has received funding from the Innovative Medicines Initiative 2 Joint Undertaking under grant agreement No 777389. The Joint Undertaking receives support from the European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme and EFPIA